Zaproszenie na panel ekspercki dla mediów „Warszawski Uniwersytet Medyczny dla chorób rzadkich”
Warszawski Uniwersytet Medyczny
zaprasza na
Panel ekspercki dla mediów
„Warszawski Uniwersytet Medyczny dla chorób rzadkich”,
który odbędzie się w czwartek, 24 marca 2022 roku, o godzinie 10.30
w Centrum Prasowym PAP przy ul. ul. Brackiej 6/8 w Warszawie
w formule hybrydowej.
Paneliści:
- prof. Zbigniew Gaciong – Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
- prof. Piotr Pruszczyk – Prorektor ds. Nauki i Transferu Technologii WUM, Przewodniczący Rady Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych
- pan Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO)
- prof. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Ośrodka Euro-NMD (referencyjnego Ośrodka Chorób Rzadkich i Nerwowomięśniowych Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych), kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM
- prof. Bożena Werner – kierownik Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej WUM
- prof. Bożena Kociszewska-Najman – kierownik Kliniki Neonatologii i Chorób Rzadkich WUM
- prof. Piotr Milkiewicz – kierownik Ośrodka ERN RARE-LIVER ( referencyjnego Ośrodka Chorób Rzadkich Wątroby Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych), kierownik Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM
- prof. Rafał Płoski – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej WUM
- prof. Grzegorz Basak – kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych WUM
Moderator: dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
Warszawski Uniwersytet Medyczny dla chorób rzadkich
Obecnie pod stałą opieką specjalistów z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pozostaje ponad 20 tysięcy chorych z bardzo szerokim spektrum chorób rzadkich, zarówno tych uwarunkowanych genetycznie, jak i chorób o nieznanej etiologii. Niejednokrotnie pomoc w jednostkach WUM uzyskują kolejne pokolenia rodzin z chorobami rzadkimi.
Szpitale kliniczne WUM, będące ośrodkami o najwyższym stopniu referencyjności, posiadają niepowtarzalne w skali Polski możliwości interdyscyplinarnej, kompleksowej i wysokospecjalistycznej opieki na wszystkich etapach życia pacjenta – od życia płodowego, poprzez okres noworodkowy, dzieciństwo, aż po wiek dorosły.
Badacze z WUM od wielu lat prowadzą badania naukowe dotyczące patogenezy, innowacyjnej diagnostyki oraz nowatorskich sposobów terapii pacjentów z chorobami rzadkimi. Specjaliści z naszego Uniwersytetu od lat aktywnie działają w eksperckich Europejskich Sieciach Chorób Rzadkich. Intensywna i efektywna współpraca łączy WUM z licznymi ośrodkami krajowymi i zagranicznymi.
W 2021 roku powołane zostało Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych, które jest unikalną platformą ekspercką skupiającą uniwersyteckie zespoły kliniczne i naukowe zajmujące się na co dzień pacjentami z chorobami rzadkimi.
Kontakt dla mediów:
Marta Wojtach
rzecznik prasowy
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kom. +48 605579191, e-mail: rzecznik@wum.edu.pl
Informacje organizacyjne:
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_vhVCR8nxQ9WE2STsTpOXJw
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
Transmisja na żywo na stronach: https://zdrowie.pap.pl/ oraz debata.infostrefa.tv
UWAGA: Moderator wydarzenia - Centrum Prasowe PAP - prosi uczestników o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.
AKREDYTACJA
Warunkiem uczestnictwa w wydarzeniu stacjonarnie jest uzyskanie akredytacji pod adresem: rzecznik@wum.edu.pl tel. 605 57 91 91.
Liczba uczestników jest ograniczona.
Osoby zainteresowane udziałem w spotkaniu w przypadku wystąpienia niepokojących objawów nie powinny przychodzić na teren wydarzenia i powinny postępować zgodnie z zaleceniami GIS.
UWAGA – SPOTKANIE ODBYWAĆ SIĘ BĘDZIE ZGODNIE Z ZASADAMI REŻIMU SANITARNEGO. PROSIMY O PRZYGOTOWANIE OSOBISTYCH ŚRODKÓW OCHRONY UST I NOSA. PODCZAS REJESTRACJI ZOSTANĄ PAŃSTWO POPROSZENI O ZDEZYNFEKOWANIE RĄK. SALA KONFERENCYJNA BĘDZIE PRZYGOTOWANA TAK, ABY ZAPEWNIĆ PAŃSTWU BEZPIECZNY DYSTANS Z POZOSTAŁYMI UCZESTNIKAMI WYDARZENIA.
W ODNIESIENIU DO ZALECEŃ WPROWADZONYCH PRZEZ MINISTERSTWO ROZWOJU I GIS POWYŻSZE PROCEDURY MAJĄ NA CELU ZWIĘKSZENIE BEZPIECZEŃSTWA I OCHRONY ZDROWIA DLA WSZYSTKICH UCZESTNIKÓW SPOTKANIA.
Biorąc udział w niniejszym Wydarzeniu, wyrażasz zgodę na publikację wizerunku i przetwarzanie Twoich danych osobowych zamieszczonych w niniejszym formularzu: Zgoda na publikacje wizerunku | CentrumPrasowe (pap.pl)
